2019-04-04

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios, utmaningar & smärtor och varför det är viktigt att berätta

Vi har träffat egenföretagaren, bloggaren och bröllopskoordinatorn Johanna Kajson. Visserligen är vi mäkta imponerade över hennes företagsamhet och driv, men just denna gång handlar det inte om stora prestationer och intensiv arbetsglädje, utan livet bakom. Johanna är en av de mest hjärtliga och varmaste influenserna som verkligen låter sina läsare komma nära inpå livet och vardagen. Ingen självklarhet i dagens bloggsfär, utan kräver helt klart en modig inställning. Johanna är definitivt omtyckt för sin energi och livsglädje, som smittar även den mest skeptiska, men hon låtsas inte för det, utan är stundvis också väldigt sårbar och ärlig. Som när hon delar med sig av en vardag som även präglas av sjukdomen Endometrios. En sjukdom som kan leda till bland annat enorma buksmärtor vid mens, eller som i Johannas fall – alltid. Vi pratar om om hur man vågar dela med sig av sig själv i sociala medier, vad syftet är och varför man ibland inte gör det. Ett fint och ärligt samtal där vi fick lära oss mer om endometrios, vad det är, behandlingar, diagnos, fördomar och varför det är viktigt att hela tiden försöka förstå mer.

 

”jag är rätt transparent och
kallar det en livesändning
från mitt liv”

 

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

 

Hej Johanna! Vad kul att du ville vara med här. Let’s get in to it – vem är du?

Haha, jag är en sprallig 30-någonting skånsk tjej med två fantastiska söner och en superman och vi bor i ett litet vitt hus på Näset. Och så jobbar jag som bröllopskoordinator och influencer, något som många är nyfikna på såklart.

Du har ju en väldigt stark närvaro på sociala medier! Vad betyder blogg och sociala medier för dig?

Idag är det en del av mitt yrke men det började som en hobby utan någon plan av att jobba med det och jag försöker behålla den känslan. Att skriva av mig är för min skull och nästan som terapi för mig själv. Förutom att det är skönt att bara skriva av mig mina tankar så får jag alltid så bra feedback, idéer, tips och råd av mina följare – och de hjälper varandra också. Jag har de bästa följarna och läsarna i världen!

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

 

”Det ger mig ännu mer kraft
att våga vara mig själv och
säga som det är”

 

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

Du är ju känd för att vara ett bröllopsproffs och har planerat både Isabella Löwengrips och Kenzas bröllop. Men på bloggen för vi följa alla delar av ditt liv? Vad innebär det?

Ja, jag är rätt transparent och kallar det en livesändning från mitt liv- jag skriver här och nu och tar foto i stunden med mobilkameran. Det är oredigerat och ärligt och naket och handlar om mitt liv.

Vad är det roligaste med Internet?

Att man kan få svar på det mesta, till och med vad ens kompis har för favoritchoklad, haha.

Du är väldigt öppen och ärlig på bloggen, varför?

Som jag nämnde ovan så är det nästan som terapi för mig själv att skriva av mig men sen märker jag att otroligt många behöver se lite mer oredigerat och transparent i detta ”perfekt filtrerade” samhället vi lever i numera via sociala medier. Jag får så många meddelanden, kommentarer och mail där folk tackar mig för att jag berättar sanningen. Att de känner sig mindre ensamma då och att de fått upp ögonen för nya tankar. Det gör mig berörd och ger mig ännu mer kraft att våga vara mig själv och säga som det är.

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

Heja! Vi tror väldigt starkt på kraften i att våga dela med sig. Att prata om jobbiga grejer och visa fler nyanser av livet. Så vi blev väldigt imponerade och inspirerade när vi såg dina storys på Instagram där du pratar om hur det är att leva med endometrios. För dem som inte vet – vad är endometrios?

Åh tack. Ja jag har pratat om endometrios innan men någonstans så behöver jag pausa att prata om det ibland för när jag berättar hur det verkligen är – att jag vaknar och har ont – riktigt ont – eller förbannat jävla ont VARJE dag så påminns jag om att många andra faktiskt inte har det så här. Och då känner jag att det är orättvist och jag blir ledsen. Så därför pratar jag oftast inte om hur det faktiskt påverkar mig men ibland så och det blev enormt uppskattat så jag kanske borde göra det lite mer. Som nu. Endometrios är en kvinnosjukdom där man enkelt förklarat kan säga att lite blod vid menstruation kan gå ut i buken och växa sig fast till härdar som gör jäkligt ont. Man kan ha cystor och ”chokladcystor” som är fulla med blod och när de spricker så blir det såklart ännu mer som kan växa sig fast och göra ont – ibland sätter det sig ju så illa så tarmar eller annat växer ihop. Men det gör iaf jäkligt ont – så jäääkla ont. De flesta har ”bara” ont vid mens medan jag har ont alla dagar i cykeln och det är svårt och se vad det är som gör så ont på mig, de har varit inne och bränt bort lite men det mesta syns inte – varken på ultraljud och knappt vi operation på mig. Men smärtan finns ju där – osynlig och jäklig.

Du driver ditt eget företag och är småbarnsmamma. Fullt upp alltså. Hur påverkar endometrios ditt liv? När och hur är det som mest märkbart?

Jag måste säga att driva företag gör att jag kan jobba – hade jag varit anställd någonstans hade jag nog fått sjukskriva mig ofta men eftersom jag skapat mitt eget jobb så kan jag anpassa mina arbetstider varje dag utefter hur jag mår och vad kroppen kräver. När jag har extremt ont kan jag försöka kasta om, ta smärtstillande och ha lite lugnare dagar – man kan ju ligga med värmedyna och jobba med datorn istället för att ha kundmöten då om det funkar. Men ibland måste man leverera på bröllop eller event trots att man är inne i ett smärre smärtskov och då är det smärtstillande och ett bra pannben av att ignorera smärtan som gäller. Jag har blivit expert på det – att inte låtsas om smärtan. Då måste man planera för återhämtning dock, något jag var kass på i många år.

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

”Men det var ingen som följde upp det alls då och jag fortsatte leva på i tron om att jag var ‘överkänslig'”

 

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

När upptäcktes det hos dig? Vad var symtomerna?

Det upptäcktes när jag var typ 23 år och jag sökte akut hjälp för magsmärtor gång på gång och till slut hade jag ”turen” att det var en kvinna som kunde lite mer om endometrios och lyfte det och pushade för en operation för att få diagnosen. Men det sorgliga är att egentligen var det uppe som alternativ redan när jag var runt 15 år och var inne på akuten och de undersökte och gissade på cysta och eventuellt ”att blodet vandrar bakåt i buken” som det kallades då. Men det var ingen som följde upp det alls då och jag fortsatte leva på i tron om att jag var ”överkänslig” och att det var så här smärtsamt att ha mens. Sjukvården blir bättre och bättre på endometrios men genomsnittet för att få diagnos är ändå 8 år tyvärr. Mina symtom var då, när jag var 15, att jag hade galet ont i magen främst vid mens men även vid andra tillfällen, tappade nästan känsel i benet ibland kunde ha så ont så mina föräldrar tog med mig till akuten.

 

”Det är en svår sjukdom som ter sig
HELT olika på varje individ som har den”

 

 

Vad är största fördomen kring endometrios? Vad borde folk veta?

Att det ”bara är mensvärk” men riktigt så enkelt är det ju inte – jag har förstått idag att dem som inte har endometrios och har mensvärk har lite molande känsla, lite jobbigt och lite småont men att om de tar alvedon så hjälper det men så är det ju inte med endometrios utan då har man så ont så man står dubbelvikt, eller kräks eller som att någon kör runt knivar konstant i magen och en alvedon hjälper inte ett dugg. Man behöver ta mer smärtstillande och vissa blir rätt matta av smärtan och även av tabletterna såklart. Men den största fördomen är nog att det bara gör ont när man har mens – för mig är det inte så. Jag har ont varje dag, bara mer eller mindre. Jag fick också höra att jag skulle ”aldrig mått bättre än den dagen jag var gravid för då pausar endometriosen och man har inte ont alls”. Men jag hade fruktansvärda magsmärtor som blev värre och värre för varje månad när jag gravid och blev tvånssjukskriven till slut så ont jag hade. Det är en svår sjukdom som ter sig HELT olika på varje individ som har den – jag t ex har inte chokladcystor och sällan cystor som spricker men har precis lärt mig att muskelknutor är vanligt och att min som jag upptäckte för ett par år sedan nu har växt och gör ont – den har de avfärdat innan som ”inget konstigt man gör något åt” men nu stör den mig och den växte under graviditeten. Läkarna har alltså fortfarande otroligt svårt att ta hand om oss endometriospatienter eftersom det inte finns 1 behandling och 1 metod som funkar på alla.

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

 

”Det är nästan finast tycker jag,
att den som inte själv har det försöker förstå
och veta mer”

 

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

Vad är ditt råd till andra som misstänker att de har endometrios men inte fått en diagnos?

Sök hjälp hos din gynekolog och beskriv dina besvär, beskriv att du läst på och säg att du vill ha hjälp – har du ont och inte känner att du inte kan leva normalt så sök hjälp. Endometrios eller inte, ingen ska ha så ont och ”stå ut” med smärtan bara för att man är kvinna.

Hur har folk reagerat när du berättat om det i sociala medier?

Många som själva har endometrios tackar för att jag lyfter det för de känner att de inte blir förstådda av sin omgivning – och de lär sig också mer om sjukdomen eftersom det inte finns ett facit men alla vi med endometrios ändå konstant söker efter den där lösningen – det där facit som ska hjälpa en. Och sen måste jag säga att många som inte har det själva också tackar för att jag förklarar så att de får bättre förståelse – för en syster, en vän, en mamma eller en partner. Det är nästan finast tycker jag, att den som inte själv har det försöker förstå och veta mer.

Är det läskigt att blotta sig själv på social medier? Hur upplever du det?

Nej, jag tycker verkligen inte det. Jag tänker aldrig på det för jag är så pass ofiltrerad. Jag har nog alltid svarat hyfsat ärligt när någon frågat ”hur mår du” vilket vissa tyckt varit obekvämt. Men varför skulle man inte svara ärligt tänker jag? Jag upplever det bara som positivt att ”blotta” mig – responsen är så fin och förstående oftast.

 

”även de sämsta jäkla smärtdagarna tvingar jag mig iväg och tränar för att annars så vinner sjukdomen och smärtan”

 

 

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

Många (inklusive vi!) älskar att följa dig för din oerhörda sprudlande energi och glädje. Men vad får vi inte se på sociala medier?

Nakenbilder mina barn, har knappt med bilder på dem i badbyxor och aldrig i blöja. Jag försöker generellt att filtrera bort dem lite, eller fota dem på håll eller från sidan. De gulligaste närbilderna som är så där extra magiska behåller jag för mig själv. Eller bilder på Charles helt kladdig av chokladsmak runt munnen vid ett bak eller August nu när han börjat äta mat och sitter sådär kladdig med orange mat i hela ansiktet. Det känns mest schysst så, att de bilderna får stanna hos oss. Jag undviker också att skriva om andra på det ofiltrerade sättet som jag skriver om mina tankar och känslor, ni läser inte om någon diskussion jag haft med min man eller en familjemedlem på min blogg och ni läser inte om Charles potträning eller så- då skriver jag mer generellt om ämnet och försöker tänka till för att hålla andras liv så privata det går. DE har ju inte valt att lägga ut sitt liv på internet.

Vad gör du för att må bra?

Går på spa, haha. Att få en skrubb och massage och sen ligga i en spa-miljö och läsa en bok är guld för mig. Hemma lägger jag mig på spikmattan med en ansiktsmask eller drar ner täcket från sängen till soffan för att kolla på TV. Vila. Det är jag urkass på… Och sen tränar jag för att stärka min kropp och leka att jag är frisk – även de sämsta jäkla smärtdagarna tvingar jag mig iväg och tränar för att annars så vinner sjukdomen och smärtan – och det gör så ont när det blir så. Då går jag hellre dit och tar det lugnt och försöker låtsas att jag är som alla andra, även om jag kräkte den morgonen.

Hur tacklar man en dålig dag med endometrios?

Tar smärtstillande, ser om man kan hitta luckor för återhämtning och är extra snäll mot sig själv. Och äter choklad. Massor med choklad.

Johanna Kajson: om sjukdomen Endometrios
Foto: Claudia Jonson / Den lilla Fotobyrån.

Tack Johanna för att du ville dela med dig. Till sist; vad gör du när du har kul?

Jag hänger med mina barn och min man, de är de roligaste jag vet. Herregud vad roliga mina barn är och min man får mig att skratta nästan varje dag. Familjetid for the win.

 

 

 

Du hittar mer av Johanna på hennes blogg här och på Instagram här.
Här kan du läsa mer om Endometrios. 

Alla bilderna är tagna av Claudia JonsonDen lilla Fotobyrån. 

8

Kommentera

Jessika

Väldigt många stav/slarvfel i texten…..

midis

Hej! Tack för feedback, det ska vi på JWHF såklart kolla på. Men framför allt hoppas vi att budskapet i texten gick fram ändå. Det är ju det absolut viktigaste, tycker vi!

Li

Vad intressant att läsa. Bra ställda frågor och läsvärda svar. Tack!

Skriv en kommentar

Din e-postadress kommer inte att publiceras. Obligatoriska fält är markerade *.